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Amiloidose hereditária por transtirretina com polineuropatia: o caminho até o tratamento
Só para parte dos pacientesRara
Medicamentos: Tafamidis, patisirana, vutrisirana
- O tafamidis está no SUS para a polineuropatia em estágio 1.
- Patisirana e vutrisirana têm registro, mas não estão no SUS.
Quem avança para o estágio 2 fica sem alternativa no sistema público.
Qual regra se aplica
Estágio 2 ou sem resposta ao tafamidis: Tema 6.
As decisões que importam
STF · repercussão geral · 2024
Tema 6 e Súmula Vinculante 61
Para remédio registrado na ANVISA, mas fora das listas do SUS, o autor precisa provar, ao mesmo tempo, seis requisitos.
- Negativa do pedido administrativo
- Ilegalidade da não incorporação pela Conitec, ausência de pedido ou demora na análise
- Impossibilidade de substituir por remédio das listas do SUS
- Eficácia e segurança comprovadas por ensaios clínicos randomizados e revisão sistemática ou meta-análise
- Laudo médico fundamentado, descrevendo o tratamento já realizado
- Incapacidade financeira de custear o remédio
Na prática: O juiz deve consultar o NatJus e, se deferir, oficiar os órgãos competentes para avaliar a incorporação.
Onde encontrar apoio
ABPAR · Associação Brasileira de ParamiloidoseNacional · Associação
Criada em 1993 para apoiar pacientes com amiloidose hereditária e suas famílias, em parceria com o Centro de Paramiloidose da UFRJ (CEPARM). Representa os pacientes em audiências no Congresso sobre o acesso aos medicamentos.
Instagram @abpar_brasil
Criada em 1993 para apoiar pacientes com amiloidose hereditária e suas famílias, em parceria com o Centro de Paramiloidose da UFRJ (CEPARM). Representa os pacientes em audiências no Congresso sobre o acesso aos medicamentos.
Instagram @abpar_brasil
Descubra o caminho do seu caso
Três perguntas mostram contra quem pedir, onde e o que provar. O guia também tem o checklist de documentos e o roteiro do relatório médico para enviar ao médico.
Situação conferida em novembro de 2026. Ela muda com frequência: confirme sempre antes de cada pedido.