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Hemoglobinúria paroxística noturna (HPN): o caminho até o tratamento
Medicamentos: Eculizumabe, iptacopana
- O eculizumabe está no SUS desde 2018, com protocolo de uso do Ministério da Saúde, e foi o medicamento mais solicitado em ações contra a União entre 2020 e 2024.
- Em outubro de 2026, a iptacopana, de uso oral, foi incorporada, e o ravulizumabe saiu da lista do SUS.
Qual regra se aplica
Fora do protocolo ou sem entrega, pedido administrativo e, se preciso, ação (Temas 793 e 1.234).
As decisões que importam
Tema 793
Município, estado e União respondem solidariamente pelas prestações de saúde. O juiz direciona o cumprimento conforme a repartição de competências do SUS e pode determinar o ressarcimento a quem pagou.
Na prática: Não é preciso colocar os três entes no processo, salvo as regras específicas dos Temas 500 e 1.234.
Tema 1.234 e Súmula Vinculante 60
Organiza o pedido administrativo, a competência e o ressarcimento entre os entes. Para remédio não incorporado, a Justiça Federal julga quando o tratamento anual custa 210 salários-mínimos ou mais, calculados pelo preço máximo de venda ao governo (PMVG).
Na prática: Abaixo desse valor, a ação fica na Justiça Estadual, contra estado ou município, e a União entra pelo ressarcimento. Orçamentos atualizados são indispensáveis.
Onde encontrar apoio
Fundada por pacientes e familiares, mantém um manual completo sobre a HPN e participa das consultas públicas da Conitec sobre os medicamentos da doença.
www.abrale.org.br
Descubra o caminho do seu caso
Três perguntas mostram contra quem pedir, onde e o que provar. O guia também tem o checklist de documentos e o roteiro do relatório médico para enviar ao médico.
Situação conferida em novembro de 2026. Ela muda com frequência: confirme sempre antes de cada pedido.